Denne historien ble mye publisert og dekket i media, det var og er fortsatt mange diskusjoner om etikken og hensiktsmessigheten av det som skjedde, men faktum gjenstår: David Vetter -Eng.) Han tilbrakte 12 år av livet sitt i en steril plastblære og døde uten å røre den "levende" verden.
Men først…
Før David ble født
David Vetter, hvis medisinske historie, merkelig nok, begynte lenge før hans fødsel, vil bli helten i artikkelen vår. Hva var før fødselen hans, og hva er årsakene til hans uvanlige fødsel?
Historien begynte på 1960-tallet i Houston, Texas, USA, da David Joseph Vetter Jr. og hans kone, Caroll Ann, fikk en datter, Katherine. Foreldre var utrolig glade for fødselen til en nydelig datter, men … en arving var nødvendig. Etter en tid ble en gutt, David, født, men legene umiddelbart etter fødselen stilte en forferdelig diagnose: en thymusdefekt som forstyrret immunsystemet. Gutten døde i en alder av 7 måneder.
Foreldre ble advart om at med en sannsynlighet på over 90 % ville deres fremtidige barn bli født med lignende patologier. Men lystå føde en gutt, en arving, viste seg å være sterkere enn medisinske kontraindikasjoner.
Leger ved Texas-klinikken, hvor paret ble observert, foreslo et eksperiment: å føde et barn, plasser det i en spesiell boble som vil bli en barriere for penetrering av mikrober og virus inn i babyens kropp, og når du når ønsket alder, transplanterer du beinmargsvev fra en frisk eldre søster til ham. Med høy grad av sannsynlighet vil dette sikre helbredelse av pasienten.
Foreldre bestemmer seg for en tredje graviditet.
medisinsk feil
David Phillip Vetter ble født i 1971. Som forventet ble gutten født syk. Hans sjeldne genetiske sykdom er alvorlig kombinert immunsvikt (denne sykdommen ligner på AIDS, men gir pasienten praktisk t alt ingen sjanse: det minste virus kan drepe i løpet av få dager).
Vetter David ble plassert i en spesialutstyrt blære for å tilbringe de første årene av sitt liv i den inntil livreddende operasjon er mulig.
Men det var et problem som legene ikke var klare for: hjernevevet til broren og søsteren var uforenlig. Operasjonen viste seg umulig. Så den eneste måten å holde ham i live er å holde ham inne i plastboblen.
David Vetter - gutten i plastboblen
Det var det pressen k alte ham. Historien fikk bred omtale. For leger var gutten Vetter David en mulighet til å studere en sjelden sykdom i detalj og følge et eksperiment uten sidestykke. Og sammen med det medisinske personalet for livethele verden fulgte gutten. Staten bevilget penger til utviklingen av forsøket slik at legene kunne finne opp en medisin.
Hvordan ble barndommen til en liten gutt plassert i en plastboble?
Steril barndom
Det er bare én måte å redde livet til en pasient med kombinert immunsvikt - å forhindre at alle typer mikrober eller virus kommer inn i kroppen hans. Derfor ble all barnets mat utsatt for spesiell behandling og servert ved hjelp av visse mekanismer.
Alle gjenstander babyen rørte ved var sterile. Leker og bøker ble spesialbehandlet før de kom inn i boblen. Det var bare mulig å ta på David med en spesiell hanske (flere av disse hanskene var innebygd i blærens vegger).
Kommunikasjonen med omverdenen, selv med foreldrene, var vanskelig: ventilasjonssystemet i plastkammeret var veldig støyende, og det var nødvendig å rope over det.
Slik tilbrakte David Vetter de første årene av sitt liv (bilde vedlagt). Uten varmen fra mors hender, uten duft av barnegodteri, uten kontakt med andre barn…
flytter hjem
Gutten vokste opp. Sammen med ham vokste også «huset» hans. Mens han fortsatt ikke forsto at barndommen hans ikke var som alle andres. Jeg så bare på folk i hvite frakker gjennom gjennomsiktige plastvegger. Foreldrene hans prøvde å gjøre livet hans så "vanlig" som mulig: de leste bøker, spilte (så langt som detvar mulig), utviklet og trent. Barnepsykolog Mary jobbet med gutten: det var hun som, som ingen andre, klarte å forstå barnet og finne et felles språk med ham.
Da David var 3 år gammel ble boblen koblet til et lite, også sterilt, kammer - en arena for spill. Gutten nektet å gå dit i veldig lang tid (selv om denne dagen skulle være spesiell, kom til og med en spesiell fotograf for å dekke denne hendelsen i pressen), og bare Mary klarte å overtale ham.
Etter hvert som de ble eldre, tok foreldrene i økende grad sønnen hjem - først for noen dager, så i lengre perioder. Takket være god finansiering kunne husene bygge den samme boblen, og fraktet gutten ved hjelp av spesialutstyr.
Karakter- og familieforhold
Selvfølgelig kunne den voksne gutten ikke annet enn å forstå at livet hans ikke er det samme som andres. Etter at han en gang har gjennomboret skallet på blæren med en sprøyte, fort alte foreldrene ham hvorfor han lever som han gjør, hva bakterier er, og hva som vil skje hvis David forlater "huset". Siden den gang har David vært hjemsøkt av mareritt: horder av bakterier som prøver å drepe ham.
Mangel på kommunikasjon og bevissthet om deres egen undergang påvirket karakteren. Anfall av raseri og sinne begynte å dukke opp - som en protest fra en liten sjel mot urettferdigheten i verden der barnet ble tvunget til å leve.
Foreldre gjorde alt for å sikre at jevnaldrende gikk til sønnen deres. Vetter David, i nærvær av fremmede, viste seg å være en høflig og veloppdragen gutt,men det var mer en maske - for fremmede, for de som aldri vil forstå hva som er i hans sjel.
Forholdet til søsteren min var stort sett varmt, men ikke uten barnekrangel, noen ganger slående i grusomhet. David, i et raserianfall, kunne slå søsteren sin gjennom boblens vegger - Katherine, som svar, skrudde av plastkameraet fra strømforsyningen til gutten ba om nåde.
Psykolog Mary syntes det ble stadig vanskeligere å opprettholde kontakten med den modne gutten. Ungdomstiden nærmet seg - den vanskeligste perioden i livet til enhver person, og i Davids situasjon truet det med å bli uforutsigbar.
Risikooperasjon
Finansiering for å støtte Davids liv var synkende. Kuren var fortsatt ikke oppfunnet, og å bruke så store beløp i statsmenns øyne så upassende ut.
Vetter David, hvis liv ble mer og mer smertefullt, begynte å forstå håpløsheten i situasjonen hans. Han var fryktelig redd for kontakt med omverdenen, ble en despot i familien og drev i økende grad journalister og fotografer fra ham.
Da David var 12 år gammel bestemte legene seg for et nytt eksperiment, fordi de rett og slett ikke så noen annen utvei. I håp om at moderne medisiner ville nøytralisere vevsinkompatibilitet, utførte de likevel en operasjon for å transplantere Davids søster Katherines benmarg. Og igjen en feil. Sammen med vevene kom Epstein-Barr-viruset inn i guttens kropp. Da han ikke manifesterte seg i kroppen til en frisk person, satte han David i koma i løpet av få dager.
Kun fornoen dager før hans død, for første gang på 12 år, var Davids mor i stand til å ta på babyens hud uten gummihansker…
Forsøk på å redde eller sakte drepe?
Et barn fratatt barndommen… Et barn, selv før unnfangelsen, dømt til livet i en plastboble… Født i strid med argumentene om sunn fornuft og filantropi (håpet viste seg å være sterkere enn logikk)… Hva motiverte leger var ønsket om å beseire en åpenbart uhelbredelig sykdom eller muligheten til å få en "kanin" for eksperimenter" i møte med en syk gutt?
Den 12 år lange debatten om eksperimentets etikk og menneskelighet fortsetter til i dag.
